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Crises intensas de dor e desamparo afetam 91% dos pacientes com a doença hereditária mais prevalente no Brasil

 Em 27 de outubro, Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme, brasileiros reiteram necessidade de melhor assistência e atenção do poder público

AMANHECER DA NOTICIAS

Esta importante data para quem tem Doença Falciforme (DF) marca uma luta por melhores condições e mais representatividade. A DF é considerada a disfunção hereditária mais comum no Brasil, embora 47% da população declaram nunca ter ouvido falar da doença, conforme pesquisa realizada pelo IBOPE Inteligência com dois mil brasileiros conectados[i]. No Brasil, a estimativa é de 3.500 novos casos da doença por ano.[ii]


Apesar de pouco conhecida, a DF causa impactos diretos na qualidade de vida e produtividade, conforme revelam dados de um levantamento internacional que avaliou o impacto da doença na vida de mais de dois mil pacientes de 16 países (incluindo brasileiros, como o quarto maior país). Segundo os respondentes, 51% relataram que a doença afetou negativamente seu desempenho escolar e afirmam ter perdido, em média, mais de um dia de trabalho por semana (8,3 horas em 7 dias) por conta da disfunção[iii].


Nesse sentido, entre os brasileiros ouvidos pelo IBOPE, é quase unânime (94%) a percepção da necessidade de investimento em parcerias com o poder público para oferecer um tratamento de qualidade aos pacientes[iv]. “A doença é crônica e sistêmica e, por isso, a colaboração dos diferentes setores do sistema de saúde é imprescindível para encontrar um caminho para a solução, que realmente melhore a qualidade de vida desses pacientes”, afirma Dr. André Abrahão, diretor médico da Novartis Oncologia.


A condição hereditária faz com que os glóbulos vermelhos – responsáveis por transportar oxigênio no sangue – mudem de formato e se rompam com facilidade. Isso gera crises de dor forte provocadas pelo bloqueio do fluxo sanguíneo e pela falta de oxigenação nos tecidos, as Crise Vaso-Oclusivas (CVOs); fadiga intensa; palidez e pele amarelada; problemas neurológicos, cardiovasculares, pulmonares e renais; tendência a infecções[v]; entre outros sintomas.


Entre os entrevistados pelo IBOPE que dizem conhecer a doença, 6 em cada 10 não sabem que a disfunção leva os pacientes à internação e que exigem uso de medicações anestésicas fortes. “As crises de dor fazem com que muitos pacientes precisem de hospitalização e estudos indicam que o número de CVOs está relacionado à taxa de mortalidade. Ou seja, quanto mais crises o paciente tem, maior seu risco de morte[vi] e menor a expectativa de vida,[vii] que é 20 anos menor quando comparada ao restante da população”, alerta Abrahão.


A falta de informação sobre a DF contribui com que os pacientes enfrentem inúmeras dificuldades: física, econômica e emocionalmente. “Pouco se fala sobre isso, mas a doença afeta muito o dia a dia dos pacientes, muitos se sentem ansiosos, têm problemas em terminar os estudos, em manter um emprego, entre muitos outros obstáculos”, revela Dra. Marimilia Pita, médica hematologista-pediátrica do Hospital Samaritano de São Paulo e fundadora do projeto Lua Vermelha, que visa trazer visibilidade à doença e à luta dos pacientes.


Ainda de acordo com o estudo internacional feito com pacientes com DF, mais de quatro a cada dez pacientes declaram que a DF causa alto impacto na vida familiar ou social.[viii] Por conta disso, os entrevistados declaram ainda que: 58% sentem-se preocupados com a progressão e piora da sua doença; 48% sentem medo de morrer; 45% sentem-se deprimidos e 44% desamparados e frequentemente ansiosos e nervosos[ix].


Para Sheila Ventura, que além de paciente da Doença Falciforme, também entrou na luta desta causa por meio da APROFe (Associação Pró-Falcêmicos) como presidente, a rede de apoio é essencial para que os pacientes se sintam mais acolhidos e melhorem o seu prognóstico. “A melhor forma de acolher esses indivíduos é entendendo melhor sobre a condição, sendo empático e os ajudando a terem acesso a melhor assistência possível. O Dia de Luta dos Pacientes com Doença Falciforme deve ser lembrado e divulgado por conta disso”, finaliza.


Sobre a pesquisa do IBOPE Inteligência


O levantamento “Percepção dos brasileiros sobre a Doença Falciforme” entrevistou 2.000 brasileiros conectados, incluindo homens e mulheres, de 16 anos ou mais. O levantamento foi realizado pelo IBOPE Inteligência em maio de 2020.


Sobre a SWAY - Sickle Cell World Assessment Survey


Pesquisa internacional, multinacional e transversal, que avaliou o impacto da doença falciforme (DF) na vida dos pacientes, em novembro de 2019. O levantamento foi realizado com mais de 2.145 pacientes com doença falciforme de 16 países, incluindo 260 brasileiros.


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