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Iluminação de monumentos e ações virtuais marcam Dia Mundial de conscientização sobre a Mucopolissacaridose

15 de maio é o Dia Internacional de Conscientização da Mucopolissacaridose-MPS, doença genética rara causada por erros inatos do metabolismo que resultam na falta ou deficiência da atividade de determinadas enzimas.


POR AMANHECER DA NOTICIAS

Em Brasília-DF, o Palácio do Congresso Nacional está iluminado com a cor roxa em alusão à data, assim como o Memorial da América Latina, em São Paulo-SP, a pedido do Instituto Vidas Raras. Esta é uma das ações promovidas pela instituição neste mês para marcar esse momento importante no calendário anual de conscientização.

Além da iluminação simbólica dos monumentos, a campanha este ano, em decorrência da pandemia, conta com ações online para informar sobre a doença, alinhadas com a proposta mundial para o #MPSDay. O foco é alertar para a importância de conhecer os sintomas e perseguir os sinais, o que permite o diagnóstico mais cedo para tentar proporcionar melhor qualidade de vida aos pacientes.

Nesse contexto, o Instituto Vidas Raras participa do movimento #PERSIGAOSSINAIS, com publicações relacionadas ao assunto nas redes sociais. "Como os sintomas da MPS podem variar de acordo com o tipo de manifestação, dependendo da enzima que está em falta, com a idade do paciente e com a gravidade de cada caso, a doença se expressa de maneiras muito distintas e pode confundir, dificultando o diagnóstico, que, na maioria das vezes, é tardio. Por isso, viralizar esse movimento nas redes sociais é fundamental para aumentar a conscientização, chamar atenção para a causa e, assim, fornecermos mais apoio a esses pacientes e familiares", explica Regina Próspero, diretora vice presidente do Instituto Vidas Raras.

Segundo ela, o MPSDay é uma data muito importante e especial também porque celebra a luta pela vida que originou toda a história da instituição. "A busca por informação e a conscientização sobre a Mucopolissacaridose foi nossa base, há 19 anos, quando, ao me deparar com os diagnósticos dos meus dois filhos, Niltinho e Dudu, ninguém sabia sobre a doença e iniciamos os trabalhos nessa luta pela vida. Nesse caminho, aprendemos a valorizar cada passo e fomos abraçando muitos pacientes, familiares e muitas outras doenças, até chegarmos ao que somos hoje, um Instituto que cuida de Doenças Raras e de onde saíram também muitas associações parceiras nessa batalha em todo o país", conta Regina.

Para celebrar a ocasião, o Instituto Vidas Raras também está promovendo um Amigo Secreto virtual de cartas entre pacientes, familiares e entre profissionais de saúde. A ideia é que os participantes relatem nas cartas sobre seus casos e questões relacionadas, além da importância do MPSDay na sua vida, promovendo a interação e a troca de informações. Também serão produzidos vídeos para divulgar o resultado dessa ação nas redes sociais, levando um pouco dessas histórias ao conhecimento de todos, de forma lúdica e especial.

Todas as ações podem ser acompanhadas e compartilhadas através das redes da instituição: Facebook.com/vidasraras e @vidasraras no Instagram. Mais informações podem ser obtidas por e-mail: institutovidasraras@gmail.com .




Sobre a Mucopolissacaridose:

As mucopolissacaridoses (MPS) são doenças hereditárias causadas por erros inatos do metabolismo (ou seja, são genéticas) que resultam na falta ou deficiência da atividade de determinadas enzimas. Diante dessa falha, substâncias chamadas mucopolissacarídeos, também conhecidos como glicosaminoglicanos (GAGs) acumulam-se em órgãos e sistemas do organismo (multissistêmico) de maneira progressiva, o que acarreta um mau desempenho de suas funções com complicações que diminuem a qualidade e expectativa de vida dos pacientes com a doença.

O lisossomo e a MPS - O problema está dentro das células, especificamente nos lisossomos, os responsáveis pela quebra de moléculas. No organismo normal, as substâncias que chegam até os lisossomos são quebradas e eliminadas. Na MPS, falta uma das enzimas necessárias para esse processo. Por isso, sem essa quebra, as substâncias começam a se acumular dentro das células - daí a classificação como "doença de depósito lisossomal" - fazendo com que fiquem maiores que o normal. O resultado é o aumento de órgãos, como fígado e baço, e, em tecidos, como a pele, o que causa uma série de sintomas.

*Fonte: http://mpsday.la/. Mais informações: http://www.vidasraras.org.br.


Sobre o Instituto Vidas Raras:
Fundado em 2001 por pais de pacientes com Mucopolissacaridoses, é uma organização social sem fins lucrativos de âmbito nacional, que visa promover os direitos constitucionais das pessoas com doenças raras. Desenvolve um trabalho de acompanhamento das pessoas acometidas por essas enfermidades e de suas famílias em todo o país. A entidade atua na orientação, capacitação e conscientização da sociedade e de profissionais da saúde sobre as doenças raras. É a única Organização Social brasileira a ser representada no Segundo Encontro Global das Doenças Raras da ONU.

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