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Dia Mundial das Doenças Raras: diagnóstico precoce contribui para qualidade de vida de pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne

Com três filhos com a doença rara, fisioterapeuta Liliane Aparecida da Silva Godoy relata a sua experiência; Projeto "Cada Passo Importa", da Sarepta Brasil com a Mauricio de Sousa Produções, terá novos gibis para conscientizar sobre a doença

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POR AMANHECER DA NOTICIAS

O diagnóstico precoce da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença rara que afeta um a cada 3.500 a 5.000 meninos no mundo, é fundamental para contribuir com a qualidade de vida dos pacientes. Desta forma, estas crianças podem receber o tratamento mais adequado, retardando a evolução da doença, uma vez que ainda não há cura.

A fisioterapeuta Liliane Aparecida da Silva Godoy ressalta a importância do diagnóstico precoce. “Tenho três filhos com DMD. Lucas foi diagnosticado aos 6 anos, junto com Davi que, na época, tinha 4 anos. Considerando o histórico dos dois, fizemos o diagnóstico do Samuel aos 2 anos de idade e logo começamos o tratamento dele também”, relata.

A DMD é uma doença genética rara caracterizada pela deterioração muscular progressiva. Os pacientes são diagnosticados por meio de um exame de sangue chamado CK, complementado posteriormente por uma análise genética. O sinal mais importante da doença é a perda de força muscular. Crianças com DMD perdem progressivamente a capacidade de realizar atividades simples de forma independente e muitas vezes requerem o uso de cadeira de rodas no início da adolescência.

“Hoje, vemos que Samuel e Davi apresentam mobilidade melhor do que a do Lucas, que foi diagnosticado e iniciou o tratamento mais tarde do que os seus irmãos”, conta Liliane. Além do acompanhamento médico regular, os três meninos fazem fisioterapia, hidroterapia e terapia ocupacional, além de passarem por tratamento psicológico.


Cada Passo Importa

Para conscientizar sobre a DMD, a Sarepta Brasil lançou, junto com a Mauricio de Sousa Produções, o projeto Cada Passo Importa. Para a iniciativa, o desenhista criou um personagem com a doença rara, o Edu, de 9 anos, que passou a integrar a Turma da Mônica.

“O Cada Passo Importa completou um ano este mês, em que também celebramos o Dia Mundial das Doenças Raras, com muitas conquistas. Portanto, vamos produzir duas novas revistinhas com histórias com o Edu este ano, que se juntarão aos três gibis já lançados no ano passado”, afirma Fábio Ivankovich, diretor-geral da Sarepta. “Trata-se de uma iniciativa lúdica que busca fomentar o assunto e valorizar o respeito e a inclusão dos pacientes com DMD”, acrescenta.

As histórias em quadrinhos podem ser acessadas pelo site www.cadapassoimporta.com.br. Pelo site também é possível fazer os passatempos, bem como baixar e compartilhar todo o material.


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